Ayla sofre de Atrofia Muscular Espinhal e precisa de medicação que custa R$ 3 milhões, ajude com qualquer contribuição

A pequena Ayla Remedi da Silva Verli tem apenas dez meses mas já está lutando por sua vida. Ela é portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, a forma mais severa da doença. Para conter o avanço da AME, Ayla precisa tomar uma medicação que custa, só no primeiro ano, R$ 3 milhões de reais. 

O medicamento, chamado Spinraza, não é fornecido pelo SUS. Por isto a mãe, Franciele Verli Braga, 32 anos, tenta conseguir junto à Justiça que o Governo Estadual forneça o medicamento. 

Mas enquanto a batalha jurídica é incerta, a família se reveza em bingos, bazares, rifas e pedidos de doações, na tentativa de conseguir custear o remédio (se o SUS negar), ou pagar as terapias que a menina vai precisar para complementar o tratamento. A doença foi descoberta no último 22 de agosto.

O SMC se solidarizou com a história de Ayla e quer ajudar também na vaquinha para a compra do medicamento. E você, quer ajudar? Clique AQUI e faça sua doação com o SMC CARD. 

Aproveite também e assine a petição pública que solicita a incorporação do medicamento Spinraza no SUS clicando AQUI. 

A doença

A AME é uma doença que afeta a medula espinhal e núcleos na base do cérebro, por isto vai atrofiando os músculos do corpo. Franciele está desesperada e luta contra o tempo para que Ayla consiga tomar o Spinraza antes que a doença avance. Por enquanto, a AME comprometeu o pulmão do bebê, que passa no máximo duas horas respirando livremente. Mas logo é preciso coloca-la no respirador mecânico, pois o pulmão da menina já não tem força suficiente para inflar e desinflar sozinho. Por enquanto, Ayla come normalmente pela boca, mexe os braços e os pés. Mas não consegue firmar a cabeça ou ficar sentada sozinha. O próximo passo da doença, diz Franciele, é atingir a boca e aí a filha não vai mais conseguir se alimentar por conta.

Apelo de uma mãe
“Ela precisa urgente do medicamento, para evitar que a doença avance. O Spinraza só funciona a partir da quarta dose (com seis doses a cada dois meses no primeiro ano e quatro doses nos outros anos). Se acontecer algo entre uma dose e outra (como a paralisação da boca, das mãos, das pernas, etc.), o remédio perde a eficácia e precisa reaplicar tudo do começo. Por isso a nossa urgência em que ela tome o remédio, para bloquear o avanço da AME o quanto antes. Eu tenho fé de que ainda vou ver a Ayla andando e se movimentando sozinha”, suplica a mãe.

Outras ações 
Bingo Beneficente: Enquanto não se consegue o remédio, a família faz tudo o que pode para chegar aos R$ 3 milhões. Domingo passado, a família realizou um bazar. Juntando todas as ações realizadas e doações, já conseguiram R$ 150 mil. O próximo evento será no dia 21 de outubro em Quatro Barras, na região metropolitana de Curitiba, no salão da comunidade Maria José (Colônia), a partir das 14h. Será um bingo, que já está com as cartelas à venda por R$ 5 (é preciso levar caneta de casa, para marcar na cartela).

Ajuda em outros âmbitos: 
Além do dinheiro para compra do Spinraza, Franciele também está aceitando ajuda de todo tipo: objetos para compor os bingos, rifas e bazares. Como o casal está quase sem renda, também está aceitando cestas básicas, além de ajuda para a própria Ayla, como fraldas tamanho G, lencinho umedecido e pomadas para assadura. Ayla ainda precisa de roupas (inclusive meias) tamanho G, ou já para um ano de idade. As blusas, especificamente, precisam ser grandes ou com botão na frente por causa das sondas que Ayla usa no peito. Leite (Nestogeno 2, até completar um ano), também é bem-vindo.

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