O mês de fevereiro é dedicado à conscientização sobre as doenças raras, um conjunto de mais de 6 mil condições que, embora atinjam individualmente um número reduzido de pessoas, afetam milhões de famílias em todo o mundo. No Brasil, uma doença é considerada rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes.

A maioria dessas doenças tem origem genética e muitas se manifestam ainda na infância, exigindo acompanhamento permanente, acesso a especialistas e tratamentos de alta complexidade. Um dos principais desafios enfrentados por pacientes e familiares é o diagnóstico tardio, que pode levar anos, impactando diretamente a qualidade de vida e as possibilidades de tratamento.

Entre as doenças raras estão condições como a fibrose cística, a distrofia muscular de Duchenne, a esclerose lateral amiotrófica (ELA), a fenilcetonúria, a doença de Huntington e a síndrome de Turner. Muitas dessas doenças são crônicas, progressivas e exigem acompanhamento contínuo, tratamento especializado e acesso a medicamentos de alto custo.

Para os trabalhadores e trabalhadoras, as dificuldades vão além do campo da saúde. Pessoas com doenças raras e seus familiares enfrentam barreiras no acesso a benefícios previdenciários, afastamentos pelo INSS, adaptação no ambiente de trabalho e garantia de direitos sociais. A falta de informação e o preconceito ainda agravam esse cenário.

Nesse contexto, o fortalecimento do Sistema Único de Saúde (SUS) é fundamental. O SUS é responsável pelo diagnóstico, acompanhamento e fornecimento de tratamentos para milhares de pessoas com doenças raras, sendo uma política pública essencial para garantir o direito à saúde e à vida.
O Mês das Doenças Raras é um convite à informação, à empatia e à mobilização social. Dar visibilidade a essas condições significa defender políticas públicas, combater a desinformação e reafirmar o compromisso com uma sociedade mais justa, inclusiva e solidária.